Mon endométriose et moi

J'en avais fait quelques stories rapides sur Instagram mais au vu du nombre de réponses, de questions et témoignages, j'ai décidé de faire un article dédié au sujet.

J'aimerais d'abord vous orienter vers le site de l'association Endofrance que je trouve bien fait, complet et bien expliqué https://www.endofrance.org/ . Endofrance est le site de référence mais, comme pour tout site web, il faut prendre les articles avec des pincettes pour rester positif même en cas de diagnostic!

Déjà, l'endométriose, qu'est-ce que c'est?

C'est une maladie inflammatoire qui, dans certains cas, peut générer des douleurs chroniques et des soucis de fertilité. Vous voyez l'endomètre? C'est cette paroi qui se gorge de sang et claque une fois par mois. Les fameuses règles. L'endométriose, c'est des bouts de cette paroi qui sont mal évacués et partent en dehors de de l'utérus. Si c'était que ça, ça irait! Le soucis c'est que ces bouts d'endomètre sont toujours sensibles aux hormones et suivent les cycles menstruels. Oui, cela signifie qu'ils saignent en dehors de l'utérus et ne peuvent donc pas être évacués. Ces bouts forment des endométriomes, des accumulations de sang. Les endométriomes grossissent donc à chaque cycle mais ne décroissent pas jusqu'à l'arrêt des règles. Une bonne raison de se réjouir de la ménopause! Ils peuvent se poser sur l'appareil reproductif voire se développer sur d'autres organes (vessie, intestin ou plus loin dans des cas rares) ou dans l'utérus (il s'agit d'une forme d'endométriose: l'adénomyose).

Comment j'ai été diagnostiquée.

En 2019, j'ai passé une année Erasmus en Angleterre. J'y ai découvert un centre de contraception, un planning familial à l'anglaise: icash. J'ai décidé de poser un stérilet en cuivre car je favorisais les contraceptions sans hormones. J'ai profité des rendez-vous pour vérifier si mes douleurs menstruelles venaient d'une éventuelle endométriose. J'ai donc passé quelques échographies mais il n'y avait rien. Huit mois après, j'ai eu une frayeur en pensant avoir fait bouger mon stérilet en retirant un tampon. J'ai donc passée une échographie par voie basse le lendemain à la clinique de gynécologie sur Cimiez, à Nice. Le stérilet n'avait pas bougé. Cependant, l'échographie et le toucher ont permis à mon gynécologue de détecter une possible endométriose. C'était un moment très angoissant. Je connaissais peu la maladie mais ce qu'on m'en avait dit me terrifiait. Pour poser un diagnostique certain, il fallait passer une IRM. J'ai pris le premier rendez-vous possible et un mois après je passais une IRM pelvienne à St Georges. Les résultats sont vite arrivés et ont confirmé l'endométriose.

Traitement. Ce qu'on a fait une fois le diagnostic tombé.

Suite aux résultats de l'IRM, il a fallu prendre trois rendez vous avec le gynécologue.

Dans un premier temps, l'objectif était d'éviter l'opération. L'opération est une décision délicate qui doit être un dernier recours. Ce n'est pas une intervention bégnine à prendre à la légère. Alors, face à des cellules qui suivent les cycles hormonaux et saignent au moins une fois par mois, le plus évident était d'essayer de les arrêter avec un traitement hormonal. Pas de règles, pas d'endométriome qui grossit! J'ai opté une fois encore pour un stérilet. N'ayant jamais pris d'hormones, j'ai préféré le Kyleena qui était un bon compromis entre peu et beaucoup d'hormones. J'ai choisi le stérilet pour la même raison que quand j'avais choisi un cuivre un an avant: c'est une solution simple, efficace et fiable. Il faut se connaître, être sûre de ne pas oublier la pilule ou être en paix avec le fait qu'il y ait quelque chose en soi en permanence pour les 3 à 5 ans à venir. J'en profite pour rappeler que contrairement aux idées reçues, le stérilet ne rend pas plus stérile que la pilule.

Quatre mois après, j'ai eu une consultation de contrôle pour vérifier que je supportais bien le stérilet.

Le prochain rendez-vous devait être de nouveau quatre mois après mais, entre le confinement de fin 2020 et mon refus d'admettre que l'endométriose ne s'était pas arrangée, je n'ai pas eu de consultation avant janvier 2021. Cette troisième consultation consiste à faire le point et savoir si le traitement a eu l'effet escompté. Vous l'aurez compris, ce n'était pas mon cas et je l'avais bien senti.

Symptômes. Comment l'endométriose s'est manifestée chez moi.

D'abord, j'aimerais rappeler que chaque cas est différent. Il est possible de n'avoir que quelques symptômes, légers, forts, comme pas de symptômes du tout. C'est pour ça qu'une consultation gynécologique régulière est importante, quitte à préciser au du médecin de vérifier telle ou telle chose en particulier. Ils sont à votre écoute.

J'avais senti que l'endométriose était plus importante qu'avant. Ce n'était pas une question d'instinct mais de ressentis physiques concrets: les choses étaient pires. En un mot: douleur.

J'ai eu mes premières règles à 11 ans. Pas de douleurs mais des malaises, des carences en fer, des règles très irrégulières. Une gêne mais pas de douleurs à ce moment. Je ne saurais pas vous dater mes premières douleurs mais ces dernières années, avoir mal les deux premiers jours des règles était courant voire habituel. Un Spifen, une bouillote et ça repart. C'est normal alors on bronche pas. C'est bien plus tard, dans mes premières années de fac, que les douleurs sont devenues plus fréquentes. Une petite douleur constante avec ponctuellement des crampes plus fortes. D'abord avant et pendant les règles mais toujours les deux premiers jours. Puis avant, pendant et après. Puis des gênes en dehors des règles avec pour seul moment de répit: l'ovulation. Mais, par habitude, je m'y suis faite et j'ai à peine noté ces changements. Ces douleurs ont continué et, selon les cycles, ont parfois empiré.

Un mois avant mon diagnostique, j'ai eu une première douleur pendant un rapport. Comme un pincement, assez fort pour donner un vertige. Ca s'appelle la dyspareunie. Les douleurs pendant l'acte étaient rares au début puis, malgré le stérilet hormonal, elles sont devenues de plus en plus fréquentes. Certaines positions sont devenues impraticables. Ca a demandé une vraie adaptation, pour tous les deux. C'était un challenge: savoir adapter ses mouvements et passer outre la peur de se faire mal ou de faire mal. La douleur a commencé à surgir dans ma vie de tous les jours: marcher ou rester assise à la fac trop longtemps me donnait mal aux lombaires, monter des marches me donnaient mal au ventre, aller aux toilettes était douloureux. La gêne et la douleur que je pouvais ressentir avant étaient plus importantes.

J'ai certes échappé aux troubles digestifs, autre symptôme possible de l'endométriose, mais je dois dire qu'un changement niveau fatigue était flagrant. Une fatigue fréquente, souvent avant et pendant les premiers jours de règles, qui peut être assez poussée. Ca a l'air bénin comme symptôme mais ce n'est pas négligeable. C'est exténuant d'avoir besoin d'une sieste après une petite journée de cours ou pire: alors qu'on vient de se lever d'une nuit de 9 heures.

La décision de l'opération.

Comme dit au dessus, l'opération est une décision délicate et chaque endométriose est différente! Dans mon cas, le traitement hormonal n'a pas eu assez d'impact sur l'endométriose qui est devenue invalidante au quotidien. Les symptômes sont devenus pesants physiquement et moralement. C'est pour cette raison et aussi parce que mon endométriose ne compromettait pas ma fertilité que j'ai décidé de me faire opérer dans l'espoir de retrouver une vie plus simple, plus "normale".

Que faire si vous pensez être dans le même cas.

Allez voir un gynécologue! Ne repousser pas éternellement une consultation. Il faut sauter le pas car repousser ne soigne pas. Ca peut être stressant et gênant, mais il s'agit de votre corps. Il faut en prendre soin et ça peut être grave de le négliger. Si vous ne vous sentez pas de voir un gynécologue, vous pouvez demander à voir une gynécologue. Dans les deux cas, ce sont des professionnels de santé. C'est facile à comprendre mais dur à assimiler. J'ai toujours eu une gynécologue mais c'est un gynécologue qui a posé le diagnostic. En allant le voir la première fois, j'étais si stressée qu'il a du prendre ma tension plusieurs fois. C'était une gêne infondée. Il ne s'agit pas de tomber sur un homme ou une femme mais une personne professionnelle, humaine et compréhensive.

Comme dit au dessus, il existe plein de types d'endométriose et les douleurs ne sont pas systématiques alors il est important de prendre régulièrement rendez-vous.

Votre santé n'attend pas.

Si vous êtes dans ce cas, il est important de ne pas trop se pencher sur les forums internet qui ne sont pas forcément des sources fiables et bien souvent des dramaturges dans l'âme. Être face à un tel diagnostic peut être stressant alors pas besoin d'en ajouter une couche. Il ne faut pas hésiter à en parler: en parler autour de vous, amis, famille, professionnels, des personnes qui sont diagnostiquées aussi, des associations...

Si vous vous sentez subjuguées, fonctionnez étape par étape, question par question.

1 la confirmation, 2 le traitement, 3 on confirme le traitement, après on verra. Pas besoin de se faire des plans sur la comète et paniquer à coups de "j'aurai plus jamais une vie normale! j'aurai jamais de bébé!". Chaque chose en son temps. Le diagnostique est là et, même si ça fait peur, au moins les bases sont posées! Il n'y a plus qu'à traiter. "Oui mais j'aurai ptet jamais de bébé" alors déjà aucun bilan d'infertilité a été posé, ensuite, même si c'était le cas il existe bien des solutions! "Oui mais j'aurais ptet toujours mal" laissez le temps au temps, choisissez votre traitement, laissez lui le temps de fonctionner et si c'est pas efficace, c'est pas un soucis, il y a toujours l'opération de possible. Etape par étape.

L'opération étant pour le 26 mars, je vous écrirai bientôt la suite, le post-opératoire etc

Concernant la fertilité, j'ai encore mes deux ovaires mais on ne peut pas savoir sans essayer. A priori l'endométriose n'a pas affectée ma fertilité mais, pour l'heure, il est encore bien trop tôt pour penser bébé!